El pasado 28 de febrero en el día Internacional de las enfermedades Raras nos hicieron una entrevista en el programa ¿ Y por qué no? en ReviRadio junto con varias asociaciones amigas para dar a conocer nuestra patología, la asociación y así poder dar más visibilidad a una enfermedad invisible gracias al testimonio de José Luis Bordas paciente y socio
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