Este es un pequeño resumen de lo vivido en la semana de las Enfermedades Raras. Aunque el día fue el 29, estuvimos de lunes a viernes dándonos visibilidad en redes, en las mesas informativas, en el Concierto y cerrando con un programa de radio.
¡Gracias a todos los que han hecho posible que esta jornada del #DíaMundialEnfermedadesRaras haya sido única!
JUNTOS dando #Visibilidad a las asociaciones que trabajamos por la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por una #EnfermedadPocoFrecuente
Asociación Española de Enfermos con DAVD Duchenne Parent Project España Fundación Síndrome de Dravet Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar Artrogriposis España Wolf-Hirschhorn Participa Vicálvaro Afuveva
.
Comments